La historia de Agapito
Lo que le ocurre es que tiene usted párkinson
Serían las 6 de la mañana y como cada día me encontraba sacando a mi perrita y me di prisa en cruzar la carretera para llegar a un pequeño llano que hay frente a mi casa; me dispuse a recoger y depositar en la basura los excrementos de mi perrita, pero algo me ocurrió porque sin darme cuenta, en cuestión de segundos vi como mi cuerpo se doblaba hacia atrás y conforme sentía que iba cayendo tome consciencia de la situación que estaba pasando, sabía que me golpearía en la cabeza y efectivamente sentí un golpe fortísimo en la parte de atrás de esta, fue un golpe seco, no sentí nada roto, como puede me di la vuelta y vi que estaba tendido sobre el asfalto, (quede caído en medio de la carretera, justo en una curva), intente por todos los medios incorporarme pero no podía moverme, mi cuerpo no respondía, mis manos se encontraban rígidas, con el rabillo del ojo observaba la curva de la carretera y pensaba: “Como aparezca un coche y no me vea, me arrolla”. Mientras tanto ya panza arriba tendido en la carretera dirigía mis ojos hacia la terraza de casa que estaba justo enfrente para ver si estaba mi esposa se asomaba, pues en ocasiones lo hacía ella para observarme.
En estos pensamientos me encontraba cuando escuche llegar un coche a la curva y pararse, al verme tumbado en la carretera el conductor se bajó y me pregunto “¿necesita usted ayuda?”…, me cogió del brazo y me ayudo a incorporarme, note que de nuevo me vino la fuerza a mi cuerpo y podía mantenerme erguido y caminar , se ofreció a llevarme a algún lugar, le indique que no hacía falta que vivía justo frente y se marchó después de observar que no tenia nada roto y efectivamente podía caminar, así que andando despacio con mi perrita (había pasado todo el tiempo quieta junto a mi), camine hacia mi casa, y le comente a mi esposa lo que había sucedido, me observo todo el cuerpo miro tras la cabeza con mucha atención y me dijo “vámonos para el ambulatorio médico para que te vea el medico de guardia”, juntos en el coche nos (conduciendo ella) nos dirigimos al ambulatorio y le informé al doctor que se encontraba de guardia lo sucedido, inmediatamente me ocultó y me envía a hacerme una radiografía, después de observarme meticulosamente y ver la radiografía llego a la conclusión que con la cauda no me había pasado nada grave y me aconsejo descansar.
A las 9 y 30 como cada mañana llamo a casa mi hija Regina para ver cómo nos encontrábamos y desearnos que tuviéramos un buen día, le contamos lo sucedido e inmediatamente vino a casa a verme, estuvimos hablado y juntos decidimos que teníamos que buscar a un médico especializado en Neurología y solicitar una consulta. Nos pusimos a ellos y por medio de Google vimos que en Málaga existía un Centro de Neurología Avanzada, llamamos por teléfono y agendamos una cita para 4 días después, el 13 de diciembre del 2024. Nos atendió un doctor y le contamos todo lo que me había pasado, inmediatamente se puso a observarme, a auscultarme, me hizo muchas preguntas y pruebas y dijo “lo que le ocurre es que usted tiene Parkinson”; mientras trataba de asimilar lo que me había dicho, escuchaba al doctor explicándole a mi hija algo, era como de fondo e intentaba preguntarme “aunque lo había escuchado perfectamente, me ha dicho que tengo Parkinson el doctor siguió hablando y dirigiéndose a mi añadió, pero no se preocupe de esto no se va a morir usted, se morirá con párkinson, pero no de párkinson” (Esto me hizo recordar una situación que viví el 8 de septiembre de 1988 en la playa de la carihuela en Torremolinos), eso es otra historia de mi vida que escribiré en otro momento.
Siguiendo con esta historia de mi vida, quisiera contarles que es y cómo se lleva.
Vivir con la enfermedad de párkinson
Si usted me viera y observara por primera vez hoy día, muy probablemente no se daría cuenta de que tengo la enfermedad de Parkinson, aunque a veces los síntomas si son evidentes, yo puedo ir de compras, ayudo a mi esposa a hacer tareas en casa (principalmente cocinar, pues me gusta mucho) y generalmente llevar a cabo las actividades normales de la vida cotidiana. Pero la persona vivaz que yo recordaba que era, ahora se movía muy rígido, sus brezos estaban rígidos, juntos la mayoría del tiempo a sus costados, y sus dedos en muchas ocasiones tiesos. Me cuesta mucho andar erguido y ando con pasos cortos, arrastrando los pies, y con una lentitud agónica que contrasta con la energía que yo sé que llevo dentro; mi rostro es lo que más se ha visto afectado, es como una máscara, parece de madera, es sin expresión, sonrío, sí, pero solo con la boca, mi mirada es inexpresiva.
Conmocionado por todo esto empecé inmediatamente a indagar más sobre el tema. ¿Qué causa este padecimiento?, ¿puede curarse?, ¿podrían mis hijos algún día contraer esta enfermedad?, cuan activa puede ser la vida si se padece esta enfermedad?
Lo que de verdad me produjo un gran consuelo fue… ¡conservaría tanto mi intelecto como mis sentidos ¡No perdería la capacidad de degustar un buen alimento, deleitarme con la música, emocionarme con ella, con las personas de talento o disfrutar de las muchas bellezas de la creación, que es algo que tanto quiero y amo! La falta de movimiento y reacciones espontaneas que observe, no tenían nada que ver con el intelecto ágil que aun conservo en mi interior.
La descripción de Parkinson mencionada al principio un “temblor en las extremidades”, este temblor lento y rítmico, especialmente en las manos, es el síntoma que la mayoría asociamos con la enfermedad de Parkinson, pues es el mas obvio. De hecho, el nombre clínico de la enfermedad de Parkinson es parálisis agitante, por la agitación o temblor que esta lleva implícita. Sin embargo, yo no muestro este síntoma en la actualidad, “¿Por qué no?”, me pregunto. Leí en cierta ocasión que un tal doctor Leo Treciokas, profesor adjunto de neurología de la Universidad de California en los Ángeles, explicaba que un porcentaje significativo de pacientes nunca padece ese temblor por alguna razón desconocida, y sin embargos en otros es el síntoma principal. Lo que siempre antes o que es cierto es que todos los que contraemos esta enfermedad de Parkinson tenemos otros dos síntomas que se presentan casi siempre antes de los temblores: rigidez muscular y lo que se llama acinesia (una dificultad o imposibilidad para realizar ciertos movimientos), sin que esto se deba a un trastorno muscular. Todo ello resulta en un movimiento mas lento llamado bradicinesia, algunos neurólogos incluyen la dificultad de andar y mantener el equilibrio como síntomas separados pero principales.
La rigidez es el resultado de que los músculos de la persona tiren constantemente unos de otros. Como los músculos que doblan el cuerpo son más afectados que los que se utilizan para enderezarlo, el enfermo de párkinson adopta gradualmente una postura encorvada. También provoca dolor en los músculos y coyunturas. A estos síntomas contribuye la acinesia. En el caso de las personas sanas un gran número de pequeños reflejos acompaña la mayoría de las acciones básicas: levantarse, andar, volverse, pararse, e incluso sonreír. En los pacientes de párkinson, muchos de estos reflejos están ausentes o requieren de un esfuerzo consciente, (esa es la razón por la que a veces parezco tan mecánico e inexpresivo cuando me muevo), Los movimientos cortos y alternados como los que realizamos todos al cepillarnos los dientes a mí me resultan difíciles. Cuando escribo esto he notado que mi letra se hace mas pequeña y apretada después de las primeras palabras.
Tiendo a sentarme y mirar fijamente moviendo los ojos más bien que la cabeza para mirar algo en otro lugar, pero eso no significa que sea como tonto o perezoso.
Con el tiempo también noto que se hace más difícil andar o mantener el equilibrio, la mayoría de las veces ando siempre arrastrando los pies y en muchas ocasiones mi manera de andar s es apresurada, tiendo a inclinarme hacia adelante, mis son cortos y aumentan en rapidez hasta que en ocasiones casi me hallo casi corriendo y si no me agarro a algo o a alguien. Aun cuando pueda controlar mis pasos cualquier cosa que suponga un cambio en el equilibrio (la percepción de un obstáculo, una escalera que se mueve e incluso una línea en el suelo), puede hacer que pierda el equilibrio y caiga.
Lo que se puede hacer
Lo primero que, aunque estos son descorazonadores síntomas no me incapacitan como si lo hacían hace tan solo unos pocos de años. Como consecuencia de los adelantos técnicos de los últimos 20 años, ahora los pacientes de párkinson pueden disfrutar de una vida muy productiva a pesar de su padecimiento.
Como los síntomas son debido a un desequilibrio en el cerebro entre dos sustancias químicos del cuerpo, la dopamina y la acetilcolina, los médicos generalmente intentan restaurar ese equilibrio, ¿Cómo?, por medio de suministrar dopamina al cerebro a través de la sangre. Sim embargo, la dopamina misma no puede pasar, es lo que se conoce como la barrera sangre-cerebro, de modo que es usada por el cuerpo. Pero existe una sustancia llamada Levadopa que si puede pasar. El metabolismo de una manera normal convierte a esta sustancia en dopamina tanto dentro como fuera del cerebro.
Cuando se toma sola en dosis terapéuticas, la levadopa tiene varios efectos secundarios, estos se deben a que una buena parte de esta sustancia se transforma en dopamina antes de llegar al cerebro y para evitar estos efectos se añaden inhibidores.
¿Es efectiva esta terapia? Si, en muchos casos. Los principales síntomas de la enfermedad de Parkinson (rigidez, acinesia, dificultad en andar y en mantener el equilibrio y otras ocasiones, los temblores) se suelen reducir, en ocasiones de manera espectacular. De hecho, los que padecen la enfermedad de Parkinson ahora pueden tener la misma expectativa de vida que cualquier otra persona. (Tiene usted párkinson, pero no se preocupe de esto no se va usted a morir), te suelen decir los neurólogos en su primera visita. La pregunta que surge es ¿es totalmente eficaz esta terapia?, desafortunadamente, No, esto solo lo sabe con exactitud, nuestro cuerpo.
La pregunta es ¿cuánta dopamina se necesita, y que dosis precisa se necesita normalmente para que podamos tener una vida normal. Suministrarla por vía oral no deja de ser una forma artificial.
Hay algunas personas que sufren reacciones negativas inmediatas a la Levadopa y debido a que su efectividad se desvanece con los años incluso en las personas que responden bien se usan además otros tratamientos.
Que podemos hacer los pacientes de párkinson
Pero ¿hay algo que se pueda hacer que nos ayude? Si, algunas cosas importantes, una de ellas es ejercicio de forma regular, ya que el movimiento es difícil y a menudo doloroso, y el equilibrio puede ser un problema, porque las personas que padecen la enfermedad de Parkinson es reducir drásticamente sus actividades, si se tiene ejercicio de forma regular, todo empeora. Los músculos y las coyunturas se endurecen y pueden anquilosarse. La circulación de la sangre sufre, lo cual puede producir otras enfermedades. Es posible que se desarrolle la tendencia a ensimismarse y con el tiempo, depender totalmente de otra u otras personas (los cuidadores).
Por estas razones, los neurólogos dicen que es esencial un programa de ejercicio regular para mantener el bienestar y la movilidad. Por supuesto, cada paciente debería consultar al médico antes de emprender cualquier tipo de ejercicio. Pero por regla general, los ejercicios diarios simples, como los paseos de duración moderada, la natación y, especialmente el yoga, ayudan a mantener la flexibilidad y fortalecen los músculos y la capacidad del cerebro a adaptarse a sus nuevas circunstancias químicas.
Mi recomendación es, inmediatamente, sin perder tiempo, buscar una asociación de Parkinson en la zona donde vivamos, yo me puse a ello el mismo día 13 de diciembre y descubrí que cerca de mi casa existía una Asociación de Parkinson.
Y cada día al levantarme doy gracias a Dios por este descubrimiento.
Los problemas de coordinación que la enfermedad de Parkinson causa al andar, hablar y escribir pueden superarse por medo de esfuerzo consciente.
Los diferentes y recientes descubrimientos que se han hecho han demostrado que: es muy importante hacer lentos y de deliberado en cada una de estas actividades, lo que permite a los centros motores del cerebro aprender a compensar, al menos hasta cierto grado, las carencias de reflejos espontáneos tan necesarios para el vivir cotidiano.
Lo que otras personas pueden hacer
Otras personas también pueden ser de gran ayuda. El libro ¨Manual para pacientes con la enfermedad de párkinson¨, da la siguiente recomendación para ayudar a los que les resulta difícil andar: ¨Ofrecer bondadosamente ayuda o darle al paciente una mano en la cual apoyarse puede ser todo lo que se requiera para que este sea capaz de recobrar la confianza. Siempre debería de ser el paciente el que tome la iniciativa, tomando la mano o el brazo de aquella persona que le ofrece la ayuda, más bien que, al contrario, porque el cogerlo de repente y por sorpresa puede hacer que este se ponga nervioso y pierda el equilibrio¨
También es muy provechoso dar ánimo. Como dice el libro ¨PRINCIPIOS DE MEDICINA INTERNA¨ (1983), de Harrison. ¨La gravedad de lo síntomas se ve influenciada considerablemente por factores emocionales, y agravada por, la ansiedad, la tensión y la infelicidad, y esto se minimiza mucho cuando el paciente se siente contento. El paciente a menudo necesita mucho apoyo emocional para poder enfrentarse al estrés de la enfermedad, comprender la naturaleza de lo que le pasa y seguir adelante con buen ánimo a pesar de ella. Por lo tanto, la consideración amorosa, el cuidado y las palabras tranquilizadoras son de gran ayuda para soportar la enfermedad de Parkinson.
La ciencia medica no conoce aún las causas de esta enfermedad y, por lo tanto, no pueden curarla. Sin embargo, ¿Qué es lo que me sostiene a mí?, me sostiene el conocimiento de que algún día no muy lejano se encontrará una cura para ella y también sin duda la excelente familia que tengo a mi lado (esposa, hijos y nietos), la excelente familia que he encontrado en la Asociación de Parkinson de Alhaurín de la torre, y si duda mi creencia en un Dios amoroso que tanto me ayuda en momentos difíciles.